【祈禱文】

請授予我平靜,接受我無法改變的事;
請授予我勇氣,去改變我能改變的事;
請授予我智慧,以明白這兩者的差別。

2015-04-28

讓善念持續流動吧!

我想今天是值得記錄的一天(因為值得紀念)。

2015年3月1日,我正式離開職場展開天命的道路,正式全身的投入芳療,然後想將之前的碩士論文-罕見疾病(裘馨式肌肉萎縮症)病友家屬的照顧歷程敘說整理成冊,讓更多人知道這過程的辛苦,希望能夠過這樣的方式為他們爭取更多的關注與資源。

你問我為什麼選擇了這個這個罕病而不是其他的罕病?其實當初出發點很簡單,就是因為他們的總會就在我的故鄉高雄,做起研究來比較方便,僅此而已。但經過這些年的學習,我想每個安排都不會是偶然的。北部的病友協會多,但相對資源也較豐富,回到故鄉盡點力,當自己看見自己所擁有的健康,看見自己還有能力幫助其他人,是很幸福的。

後來學了芳療,發現自己有了一技之長,除了可以賺錢還可以幫助人,第一時間也想要回過頭去用自己能力(而不僅僅是錢)為這些家屬提供舒壓服務。

這樣的家庭通常會因為患者疾病的時間拖長而拖垮了家中的經濟,因為這個疾病無法治癒,而台灣並沒有安樂死的制度,就算有,在東方社會的情面考量下,父母親也通常很難放手,然後在一條看不到盡頭與希望的路上,就這樣過一天算一天。

患者辛苦,但陪病者又何嘗輕鬆。
尤其華人社會很多似是而非的價值觀,像是詛咒、業力、親友鄰居的輿論壓力,陪病者除了經濟壓力外,內外夾擊的壓力也都非當事人所能夠體會的。

所以我想回到病友家庭中成為一個陪伴,可以為他們做簡單的舒壓療程,透過精油讓他們有短暫的放鬆時刻,陪伴、傾聽,若能夠因為這樣的付出能讓為他們充點電,讓他們能夠再更有力氣的繼續堅持走下去,這就是我想做的。

三月初的時候,我自己在心中盤量了許久,要怎麼和病友協會聯繫,該怎麼讓他們聽懂我想做的,就卡了一小段時間,然後撥出電話、互相了解後,等待回音的過程也讓我在心中不斷的調整,是否這樣的方式會太唐突,是否造成了協會與家庭的困擾,我是否需要再另外調整怎樣的方式會更適當...,許多的想法在今天接到電話後都安心了下來。

謝謝協會的小橋社工盡力的聯繫,讓這個善意的念頭有了一個好的開始,感謝所有的安排與發生,謝謝你,我愛你。


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